От умирающего 7-летнего кыргызстанца отказались и министерства, и фонды. Мать просит помощи у неравнодушных

45251 просмотров Общество 27

Бишкек, 14 марта /Назгуль Нурманбетова – Кабар/. В помощи умирающему малышу, маленькому гражданину Кыргызстана отказали и министерства страны, и благотворительные фонды… Легче было отмахнуться от такого хлопотного, а на чей-то взгляд и безнадежного дела, чем предоставить реальную помощь…

В агентство «Кабар» обратилась мама умирающего буквально у нее на руках мальчика Сельме Кочорбаева с просьбой, а точнее с криком о помощи. У женщины опускаются руки, ей совсем некому помочь, а ее сын в это время каждый день потихоньку угасает.

У ее 7-летнего сына Маджита Кочорбаева страшный диагноз – мукополисахаридоз тип II (болезнь Хантера). Заболевание связано с наследственными аномалиями обмена и проявляется в виде накопления в организме слизи, приводит к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей. Люди получают лечение посредством фермент-заместительной терапии, которая помогает решить некоторые из проблем, вызванных заболеванием. При таком лечении недостающий в организме фермент еженедельно вводят пациентам внутривенно. Однако стоит эта процедура, по словам женщины, очень дорого – 10 тыс долларов за одну капельницу, а их надо ставить всю жизнь. Да и в Кыргызстане нет таких лекарств и болезнь такую не лечат, так как она очень редкая и дорогостоящая.

Но самое страшное, что ребенок мучается от болей, так как идет деформация костей, руки превращаются в когтеобразные лапки.

«У него печень увеличена, и с сердцем проблемы, и камни в желчном пузыре, да что говорить, у него нет ни одного, понимаете, ни одного здорового органа! Еще сопутствует гидроцефалия. Приступы у Маджита случаются по 10 раз в день, он постоянно сильно плачет от болей, так душераздирающе, будто его режут вживую, особенно ночью, а я не знаю, что делать, как помочь моему малышу. А когда он замирает во сне, я все равно не сплю и проверяю – дышит ли он, жив ли еще. Он даже сказать ничего не может, потому что перестал говорить из-за прогрессирующей болезни», - плачет отчаявшаяся мать.

По ее словам, она пыталась уехать в Германию на лечение, продала по дешевке дом, и родственники помогли, продав кое-что из имущества. Таким образом, ей удалось собрать 20 тыс. евро, но она наткнулась на мошенников. Они ей выдали поддельную шенгенскую визу, и обманутая женщина осталась ни с чем: ни дома, ни денег, ни шанса на лечение и спасение жизни своего ребенка. В тот момент, как рассказывает Сельме, ей хотелось просто умереть, просто выпрыгнуть с малышом на руках из окна. Но остановила ее от этого безумного поступка лишь мысль о других двоих сыновьях.

Но что еще страшнее в этой ситуации, что ко всем ее бедам, которых и так немало выпало на ее долю, если послушать историю жизни женщины, прибавилась еще одна. У старшего сына Сельме, которому 18 лет, обнаружили опухоль головного мозга, и он тоже нуждается в срочном лечении. А второй 16-летний сын инвалид по зрению.

И этой женщине с тремя больными детьми и без мужа совершенно некому помочь. Она осталась один на один со своей бедой. Старший сын уже стал разговаривать сам с собой, стал терять память. Младший все время плачет от болей.

Здесь пугает также равнодушие чиновников, пороги которых она уже устала обивать. По ее словам, в МИДе ей лишь пообещали сопроводительное письмо в ту страну, в которую она поедет лечить ребенка. В Минздраве и вовсе отмахнулись от нее, сказав, что им некогда, не до нее сейчас, и не пустили на прием к министру. Да и многочисленные благотворительные фонды только развели руками. Каждая инстанция, куда бы ни обращалась не теряющая надежду мать, просто футболила женщину, подписавшись в собственном бессилии, а может, в равнодушии.

Сейчас Сельме обратилась в одну бишкекскую фирму, которая предоставляет шенгенскую визу. Она вновь попытается уехать в Бельгию, Францию или Германию, ведь только в этих странах, по ее словам, лечат детей с таким редким заболеванием на бесплатной основе. Для отъезда ей нужно примерно 15 тысяч долларов. Она хочет забрать туда и других двух сыновей, которые тоже нуждаются в лечении. Ведь, как подозревают врачи, у них тоже, возможно, имеется это генетическое заболевание, просто протекает менее выражено, однако для точного установления диагноза надо делать анализы, на которые денег у Сельме нет. Но и здесь не все так легко. Лечение при болезни Хантера требуется пожизненное, а значит, и жить придется ей там. Для этого, как объяснили ей в фирме, требуется получить статус беженца или еще есть варианты. Все это нелегко, но это ее последний шанс, другого выхода у нее нет. Или просто молча смотреть, как умирает ее ребенок.

Однако возникает вопрос, не натолкнется ли она вновь на мошенников? Да и мало ли еще какие трудности поджидают ее в чужой стране. Но она, как отчаявшийся человек, хватается за любую соломинку. У нее нет ни денег, чтобы получить грамотные юридические услуги, ни связей, чтобы на уровне госведомств получить консультации или помощь в информационном плане. Везде требуются деньги. Она уже не раз бросала клич обществу о помощи, но те небольшие деньги, которые ей падали до сих пор, уходят на лекарства и существование. Маджит «сидит» все время на дорогих антибиотиках и других препаратах.

Мать в слезах молит о помощи всех, кто может ей хоть как-то помочь. Нужна финансовая помощь, на отъезд ей требуется 15 тыс. долларов. Но также женщине нужна грамотная юридическая консультация.

Теплится надежда, что госорганы хотя бы в этот раз все же не останутся в стороне и примут какое-то участие в судьбе несчастной матери. Неужели государство своему же маленькому гражданину бессильно помочь хотя бы на уровне консультаций?! Хотя бы...

А в это время мать тихонько вторит: «Лишь бы успеть, пока он жив, лишь бы успеть…».

Всем, кто может помочь, звонить по тел.: 0550 653-888 Сельме или перечислять на мобильный кошелек ЭЛСОМ 0550 653-888.

Комментарии

  • Meder

    Meder 4 days ago

    Доброго времени!
    Очень сочувствую, мне очень жаль. Хотел бы уточнить, как там обстоят дела с малышом? Очень надеюсь, чтобы он вылечился, если сильно верить, то Аллах поможет.

  • Алла

    Алла 2 months ago

    Я знаю как лечить такие симптомы
    Это американская народная медицина (индейская)
    Я пострараюсь позвонить
    Алла Канада Британская Колумбия
    Код Ванкувера
    778-712-6061

    • Роза

      Роза 2 months ago

      Здравствуйте ,Алла ! Спасибо за отзыв ! Отдельное спасибо за понимание и доброту ! А можете написать мне Ваш номер телефона ,можно я Вам позвоню ? На тот номер ,что Вы дали с кодом Ванкувера не могу дозвониться.Буду очень Вам признательна !!!

  • Роза

    Роза 3 months ago

    Мукополисахаридоз относится к орфанным заболеваниям ! А потому очень прошу нашего уважаемого президента Кыргызстана Алмазбека Атамбаева обратить на нашего мальчика внимание !!! Уважаемый,Президент! Мы понимаем,что Вам сейчас очень нелегко ! Но ,пожалуйста ,услышьте нас !!! Это не просто редкое,а редчайшее заболевание в мире! И многие развитые страны,включая и наших соседей Россию и Казахстан обеспечивают своих маленьких граждан этим жизненно необходимым лекарством Элапраз ! Вы ведь говорите,что мы -это светское общество!!! И ,как кыргызстанцы мы поддерживаем это !!! Но уже исходя из ответа Минздрава ,что денег в бюджете нет и ответа фондов,что на эти деньги можно содержать целую клинику,мы уже не просим ,чтобы по примеру стран -соседей обеспечивпли препаратом, хотя они тоже могли бы не обеспечивать больных детей лекарством,а содержать клиники ,например в Казахстане 40 таких детей,это 40 клиник ,так получается со слов фонда. Но государство предпочло обеспечить 40 больных мукополисахаридозом детей !!!А наш мальчик на сегодня первый и единственный в Кыргызстане с таким диагнозом !!! У нас одному не хотят или не могут помочь?! Исходя из всего сказанного,УВАЖАЕМЫЙ ПРЕЗИДЕНТ КЫРГЫЗСТАНА!!! Хотя бы помогите мальчику уехать за границу на лечение Примите участие в судьбе ребенка! Не дайте нам потерять последнюю капельку надежды !!! Поверьте , только отчаяние и безграничная вера в Вас и в то,что несмотря на все трудности ,мы - светское государство ,дало смелости обратиться к Вам !!! Очень надеемся,что Вы прочтете и Ваше Милосердие станет примером для чиновников,которве перестали прежде всего в человеке видеть ЧЕЛОВЕКА !

    • Алия

      Алия 3 months ago

      Может показать сюжет в новостях на национальном канале?!! Если не трубить на всю страну никто не услышит!
      Боже помоги мальчику! Дай Бог придет помощь!

      • Роза

        Роза 2 months ago

        Спасибо большое ,Алия !!! Мы пытаемся трубить,как Вы написали,на всю страну ,но пока или у нас плохо получается ,или просто невыгодно нас услышать "сильным мира сего "!

  • Жулдыз

    Жулдыз 3 months ago

    Добрый день,
    Напишите пожалуйста, как сейчас обстоят дела с ребенком?
    Получается ли собрать нужную сумму?

    Спасибо,
    Искренне желаю вам выздоровить.
    Пусть Бог благословит вас и вашу семью!

    • kabar

      kabar 3 months ago

      Да, после публикации статьи на ребенка обратили внимание и госорганы, и простые граждане. Спасибо главе Минздрава, который примет или навестит малыша, спасибо врачам Джала, которые приехали к ребенку и предлагают госпитализацию. Благодарность фонду Хоспис, предоставившему бесплатное проведение анализов и услуги генетика, а также юристам Бишкека, которые взялись бесплатно оказать юрпомощь и всем остальным гражданам, которые материально, физически или просто морально оказывают помощь!!! О малыше агентство еще напишет подробно позже

      • Роза

        Роза 3 months ago

        Здравствуйте ! Как это ни прискорбно звучит,но глава Минздрава не навестил ребенка,а принять ребенка не сможет,потому что ребенок не может практически ходить ,только на носочках и от этого быстро устает ,да и мама боится его лишний раз выходить с ним далеко от дома ,так как все эти дни у него стояла высокая температура ,а после ночных ужасных приступов удушья он весь день еле приходит в себя ! Болезнь очень быстро прогрессирует ,он практически перестал кушать и время его ходьбы на ногах все короче и короче ! Раньше он мог пройти какое то расстояние ,сейчас шагов 6 и на руки просится, протягивая ручки к маме!!! Но,как человека, понимаю,главу Минздрава,как он навестит ребенка,если ему надо сказать(так он и ответил по телефону),что ничем не может помочь и надеяться на помощь не стоит! Если бы у него были добрые вести для мамы ,возможно он бы навестил ребенка!!!Поэтому призрачная надежда на помощь от "сильных мира сего" практически разбилась вдребезги!!! А простые люди помогли и спасибо им огромное ! Мальчик стал очень сильно отекать,стал такой весь маленький ! Очень хотим,чтобы он выжил !!!

  • Роза

    Роза 3 months ago

    Огромное спасибо всем,кто откликнулся ! Всем ,кто просто позвонил и сказал слова поддержки !!! Всем ,кто помог и поддержал ! Каждое доброе слово для мамы ребенка на вес золота !!! Здоровья и счастья в Ваши дома !!!

  • Tak

    Tak 3 months ago

    Мне жаль но кому то надо это сказать. Они безнадёжные больные. Как бы не этично не звучало это слово, министерство правильно поступила, им лучше тратить итак ограниченные средства на более надёжных пациентов. Также, в плане ценности - жизнь этого мальчика и его братьев менее ценна, так как пока вклада в общество нету. Я понимаю если бы какой то академик умирал и ему на лечение тратили миллионы сомов. Надо просто принять факт, согласиться судьбой и дать ребёнку тихо умереть. Он итак безнадёжен.

    • Жулдыз

      Жулдыз 3 months ago

      Ужас! У вас нет сердца, чувств и малейшего состродания!

      • Роза

        Роза 3 months ago

        Спасибо, Жулдыз за понимание !!!

    • Зуля

      Зуля 3 months ago

      Вы человек если ещё человек,без чувств без эмоций как вы ещё на этом свете живёте. У вас никогда наверное не было детей и не будет,а если есть мне их очень жаль. Надеюсь что они все будут академиками!!!

    • Роза

      Роза 3 months ago

      Каждая мама будет бороться за жизнь своего ребннка ! Если бы это был Ваш сын Вы бы ждали его смерти сидели ?В Америке такие дети живут до 50лет,женятся и работают,в Казахстане такой ребенок получил премию на конкурсе ,очень жестокое суждение!!! Почему тогда Россия ежегодно выделяет 65млн рублей на каждого ребенка в год ,а не оставляет их умирать?! В Казахстане я могу дать Вам номера родителей, которым государство помогло лечить их детей и они живут полноценной жизнью?! Нельзя оскорблчть материнские чувства !!! Горе у каждого свое! И ,если не можем помочь,то хотя бы надо не сделать больнее !!!

  • Мырзабек

    Мырзабек 3 months ago

    Скиньте номер элсома если есть, и фотки справок

    • Роза

      Роза 3 months ago

      Здравствуйте! Спасибо большое,что откликнулись! Напишите мне ,пожалуйста Ваш номер вацап ,я скину Вам его заключение из лаборатории Москвы и все остальные заключения ребенка !

    • Кабар

      Кабар 3 months ago

      0550 653 888 Элсом, это также номер Сельме, она сможет все скинуть вам сама

    • Гульнура

      Гульнура 3 months ago

      кошелек ЭЛСОМ 0550 653-888

  • Юлия

    Юлия 3 months ago

    Болезнь страшная. Сама мама финансово не вытянет конечно. Но и цена не то, что она пишет. В России упаковка 218300 руб или грубо 2600 $. Сколько доз в упаковке не знаю. Но ставить необходимо одну капельницу в неделю. Страшно, как малышу жить дальше. Реально номер элект кошелька бы дали

    • Роза

      Роза 3 months ago

      Здравствуйте! Спасибо,что откликнулись! Ну а по ценам,если можно напишите мне Ваш номер вацап,я отправлю Вам те цены,что нам озвучили и написали . Первый раз диагноз мукополисахаридоз поставили в Новосибирске,мы хотели там остаться,но в клинике нам сказали одна капельница стрит чуть бльше 1млн рублей ,в год государство выделяет 65млн рублей на каждого больного ребенка. В неделю минимально 2 капельницы ,и от состояния ребенка зависит и от веса сколько ему надо капать ампул. Там врачи оценив все решают как капать ребенку и помимо капельницы добавляют еще физиолечение и всякие разные процедуры плюс кинезитерапия со специальным жилетом,который тоже стоит недешево! Но нам хотя бы 1 капельницу пусть без кинезитерапии и других поддерживающих процедур ,мы уже былибы счастливы !!! Мы переписываемся с родителями больных детей из Казахстана и России ,они подсказывают как помочь ребенку при приступах удушья и других симптомах ! Мы получили письмо из клиники в Америке ,они готовы принять на лечения ,но цена 375тысяч долларов в год ! Почему рассчитывает год? Потому что при этой болезни прерывание лечния смерти подобно ! Поэтому в России есть родители,которые через суд добившись лечения отказываются так как государстао обеспечивает по решению суда на 3 месяца или 4 ,а дальше что ? Мы очень Вам благодарны! Каждый отклик нам очень важен ! Он согревает и дает надежду маме Маджита,что все будет хорошо ! Здоровья Вам и успехов !

  • Карима

    Карима 3 months ago

    Можно кошелек куда скидывать.и фото нескольких справок о диагнозе

    • Роза

      Роза 3 months ago

      Добрый день! Спасибо огромное,что откликнулись! Можно Ваш номер Вацап,чтоб скинуть Вам все заключения и фото,так как в комментарии никак не скидывается!

    • Кабар

      Кабар 3 months ago

      0550 653 888 Элсом, это также номер Сельме, она сможет все скинуть вам сама

    • Таштанбубу

      Таштанбубу 3 months ago

      Наристени айыктырууга жардам беришсе болмок медиктер...Наристе айыгып кетсин алланын шыпаасы менен жакшы дарыгерледин жардамы менен Актюбинский дом11пересекает с ул. Горкий лекар Афанасий Владимирович корец лекар бар көп ушундай оорулууларды айыктырып бастырат. Мен да авариядан кийин басалбай жургөм менин башымды и бутумду бир айда айыктырып бастырды бараназдар. Мен пенсиядагы инвалидкамын пенсиямдан 500сом берет элем 0551123325 звонит этип алып кетиниздернаристенини туугандары.

      • Роза

        Роза 3 months ago

        Чон рахмат!!!

      • Кабар

        Кабар 3 months ago

        Чон рахмат сизге, сиздей боорукер адамдар бар экендиги бизди абдан кубандырат

Оставить комментарий